Di antara pilihan-pilihan Kabinet yang tidak lazim dari Presiden terpilih Trump, saya prihatin dengan kemungkinan penunjukan salah satunya: Robert F. Kennedy Jr. sebagai Menteri Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan.
RFK Jr. telah lama menganut pandangan anti-vaksin, dan pandangan tersebut didukung oleh pandangannya Advokasi Kesehatan Anak Nirlaba. Selama kampanye presidennya, ulang Klaim bahwa vaksin menyebabkan autisme dan kondisi perkembangan saraf lainnya telah dibantah sepenuhnya. dia juga karikatur pengidap autisme seperti “berjalan… memakai helm… tanpa ke kamar mandi, non verbal, rangsangan, berjalan jinjit, mengepakkan tangan”.
Dengan pendiriannya yang tidak akurat bahwa vaksin harus dihindari untuk mencegah autisme, Kennedy berpendapat bahwa risiko penyakit serius pada masa kanak-kanak adalah hal yang mungkin terjadi lebih baik daripada kehidupan seperti anakku. Didiagnosis pada usia satu tahun dengan a gangguan kejang yang jarang terjadi yang menghentikan perkembangan kognitifnya, dan kemudian menjadi cacat intelektual dan autisme, anak saya saat ini adalah seorang pemuda berusia 25 tahun yang cerdas dan menawan dengan selera humor yang tinggi. Dia sangat mandiri dan telah memupuk minatnya sendiri: memotong rumput dan musik country, sebagai permulaan.
Bertahun-tahun yang lalu, ketika putra saya berusia 8 tahun, gurunya memberi tahu saya bahwa ada program Olimpiade Khusus yang aktif di komunitas kami. Dia menyukai bola basket dan saya segera mendaftarkannya. Dia mencari sekutu, termasuk rekan setimnya yang lebih tinggi, berambut abu-abu, berusia 60-an, yang dengan sigap melakukan rebound dan menyerahkan bola untuk melepaskan tembakannya. Di akhir musim, tim memiliki beberapa turnamen yang dijadwalkan. Istri pelatih mengukur anak saya dan memberinya seragam ungu cerah.
Namun pada pertandingan pertama turnamen tersebut, saya mengetahui bahwa apa yang tampak seperti tim sukses bagi keluarga saya dapat diubah menjadi pesan yang berbeda.
Kami mengalami banyak kerugian; tim lain mengembalikan bola ke point guard kami yang berusia 30 tahun, yang menembak dan gagal; tim lain pulih dan mengembalikannya lagi. Ini diulangi sampai kami mencetak gol. Kemudian kegembiraan yang tak terkendali muncul, tinju diangkat ke arah langit dan tos yang berkeringat dilakukan.
Ada banyak hal yang dapat diambil dari acara seperti itu: disabilitas intelektual dan perkembangan dalam segala ekspresinya, di tengah kekacauan umum dalam olahraga amatir. Ada yang terpincang-pincang, terseok-seok, gaya rambut acak-acakan, gigi patah, bau badan, kacamata yang tidak pas, seragam yang ditarik ke atas atau ke bawah tanpa pengawasan.
Meskipun aspek-aspek ini mungkin dianggap sebagai seruan untuk mendapatkan perawatan, perhatian medis, atau perawatan, namun sebenarnya aspek-aspek ini mengungkapkan kebenaran universal: segala sesuatunya rusak. Orang-orang berkeringat. Pakaian bisa menjadi musuh, tergantung fungsi tubuh dan pikiran. Beberapa dari hal ini akan berjalan dengan sendirinya seiring berjalannya waktu; yang lain tidak perlu diperbaiki.
Pasangan lansia yang duduk di sebelahnya melihatnya secara berbeda. Dia cukup dekat untuk mendengar ketika pria itu bersandar ke telinga wanita itu. “Kami sangat diberkati,” katanya sambil menggelengkan kepalanya. “Semua anak cucu kami sehat dan normal.”
Banyak di antara kita yang mempunyai anak-anak cacat pernah mendengar orang lain menceritakan berkat ini: terima kasih atas kesehatanku. Terjemahan: Terima kasih telah membuat saya tetap normal. Terima kasih telah menjauhkan saya, anak-anak saya, dan cucu-cucu saya dari lapangan basket hari ini. Terima kasih telah menjauhkanku dari kamar rumah sakit itu, dari panti jompo ini. Terima kasih telah mengurapiku, memilihku, memberkatiku. Pandangan tentang normalitas inilah yang diperkuat oleh Kennedy dengan bahasa dan pendiriannya mengenai autisme.
Pandangan ini mengabaikan pandangan bahwa penyandang disabilitas dapat dan memang menjalani kehidupan yang bermartabat dan menentukan nasibnya sendiri. Kepemimpinan kesehatan yang sejati tidak berarti, dan tidak bisa, berarti menghindari disabilitas sama sekali atau memperlakukannya sebagai sesuatu yang lebih buruk daripada penyakit menular yang mematikan. Sebaliknya, hal ini berarti menciptakan dunia yang mendukung dan menerima mereka yang menderita penyakit atau disabilitas.
Keluarga kami telah diperkaya secara tak terlukiskan oleh kehidupan kami bersama putra saya. Kami senang dengan pencapaiannya yang sangat berbeda dari pencapaian saudara perempuannya yang neurotipikal. Dan meskipun tidak adil bagi putra saya untuk memberinya kemampuan mistik (atau mengabaikan bahwa dia dan teman-temannya, dan juga keluarga kami, menghadapi tantangan yang sangat nyata di dunia yang tidak sepenuhnya siap untuk mengakomodasi mereka), kami telah mengalaminya sebagai pembawa kebahagiaan.
Dalam bukunya yang luar biasa “Far from the Tree,” Andrew Solomon mengeksplorasi orang tua yang memiliki anak yang sangat berbeda dari dirinya dan, secara keseluruhan, telah menemukan keindahan dan makna dalam membesarkan anak mereka yang luar biasa. “Perbedaan mempersatukan kita,” tulis Solomon. “Menjadi tipikal adalah keadaan yang langka dan sepi.”
Warga Amerika berhak mendapatkan Menteri Kesehatan yang menerima kenyataan ini dan bekerja untuk meningkatkan kehidupan semua anak dan warga negara. Hal ini tidak berarti menerima secara membabi buta semua usulan vaksin tanpa ragu, melainkan memperkuat proses pengujian klinis yang ketat secara ilmiah yang telah berhasil memvaksinasi jutaan orang Amerika dan mengakhiri berbagai penyakit anak-anak di masa lalu. Pemimpin yang kuat akan membantu memulihkan kepercayaan terhadap sistem ilmiah pada masyarakat yang rentan terhadap konspirasi. Orang ini akan menghalangi presiden terpilih Donald Trump mengejek penyandang cacat dan, sebaliknya, membantu orang-orang seperti anak saya mendapatkan pekerjaan yang layak serta perumahan yang aman dan terjangkau.
Faktanya, mengupayakan inklusi disabilitas adalah salah satu warisan terpenting keluarga Kennedy, seperti yang terlihat dalam upaya mereka dalam Special Olympics dan inisiatif lainnya. Mengabaikan warisan ini untuk memberlakukan agenda yang sempit dan berbahaya untuk Membuat Amerika Sehat Kembali akan menjadi tindakan memalukan yang merugikan sekelompok orang Amerika yang berharga: orang-orang seperti putra saya dan rekan-rekannya.
Susan Hall adalah seorang penulis di Michigan.
