Dukungan Anda membantu kami menceritakan kisahnya
Misi kami adalah untuk memberikan pelaporan yang tidak memihak dan berdasarkan fakta, yang dapat dipertanggungjawabkan dan mengungkapkan kebenaran.
Baik itu $5 atau $50, setiap kontribusi berarti.
Dukung kami untuk menghadirkan jurnalisme tanpa agenda.
Seorang ibu yang anak satu-satunya meninggal secara tidak terduga karena suatu kondisi langka sedang berkampanye untuk meningkatkan kesadaran setelah menemukan fenomena yang tidak dapat dijelaskan pada sertifikat kematiannya untuk pertama kalinya.
Esther McLaughlin, 55, dari Glasgow, mengatakan putranya John Paul McLaughlin meninggal di tempat tidurnya pada 9 Januari 2022, dalam usia 34 tahun, karena kematian mendadak yang tidak terduga akibat epilepsi (SUDEP) – istilah yang digunakan ketika seseorang meninggal selama atau setelah kejang tanpa kejang. penyebab yang jelas.
Dia tidak mendengar kabar dari teman-temannya selama dua hari ketika teman-temannya ditemukan tak bernyawa di apartemen tempat dia tinggal sendirian, sebuah kondisi yang menurut ibunya tidak akan pernah dia izinkan jika dia tahu tentang SUDEP.
Esther mengatakan putranya mulai menderita kejang tonik-klonik yang “keras”, suatu kondisi yang menyebabkan seseorang kehilangan kesadaran dan menyentak anggota tubuhnya, ketika kepalanya dipukul dengan tongkat baseball saat bertengkar pada usia 17 tahun. Sekelompok remaja.
Insiden tahun 2004 itu tidak pernah dilaporkan ke polisi, menurut Esther, namun kejadian itu membuat John Paul dirawat di rumah sakit selama sehari dan mulai mengalami kejang hanya beberapa hari sebelum dia didiagnosis menderita epilepsi pada usia dua tahun.
Dia mengatakan putranya menderita antara tiga hingga empat kejang setiap minggu, meninggalkan dia dengan memar dan luka bakar karpet, namun dia mengklaim dokter di John Paul di Rumah Sakit Universitas Queen Elizabeth di Glasgow tidak mengetahui tentang SUDEP. Hingga dia melihat apa yang tertulis di akta kematiannya.
Dia sekarang berkampanye untuk meningkatkan kesadaran terhadap SUDEP dan telah memulai petisi yang menyerukan komunitas medis untuk mengadopsi diskusi wajib mengenai risiko sebagai bagian dari perawatan rutin untuk pasien epilepsi.
“John Paul adalah sahabatku, dia seperti versi laki-laki yang lebih muda dariku dan aku sangat bangga padanya,” Esther, yang belum menikah dan tinggal sendirian, mengatakan kepada PA Real Life.
“Kami tidak pernah mendengarnya (SUDEP), kami tidak pernah mengetahuinya dan ketika laporan koroner masuk, saya harus bertanya apa itu.
“Saya tahu saya tidak bisa menghindari SUDEP, tapi jika saya mengetahuinya, saya akan membuat keputusan hidup yang sangat berbeda.”
Menurut SUDEP Action, sebuah badan amal di Inggris yang bekerja dengan keluarga dan orang-orang yang berduka atas kematian terkait epilepsi, satu dari 1.000 orang dengan epilepsi meninggal setiap tahun akibat SUDEP – kemungkinan penyebabnya mencakup perubahan ritme jantung, fungsi otak, pola pernapasan, atau koordinasi. Di ketiganya.
Esther mengatakan suatu hari John Paul dirawat di rumah sakit ketika dia berusia 17 tahun setelah berkelahi dengan sekelompok remaja.
Insiden tersebut tidak pernah dilaporkan ke polisi, namun Esther yakin kejadian tersebut berkontribusi terhadap masalah kesehatannya – meskipun dokternya tidak dapat memastikan bahwa insiden tersebut berhubungan langsung dengan kondisinya.
“Dia jelas tidak mengalami kejang atau kejang sebelum dan sesudah kejang tonik-klonik dimulai dan serangannya sangat kejam,” kata Esther.
“Suatu hari ketika dia berusia 18 tahun, dia mengalami kejang demi kejang – dia mengalami sekitar lima kali.”
Serangkaian tes mengungkapkan bahwa John Paul menderita epilepsi pada usia 19 tahun, kata Esther.
Dia mengatakan putranya mengalami tiga atau empat kali kejang setiap minggunya dan mengonsumsi obat untuk mengendalikannya, namun kejang yang dialaminya membuatnya sulit bersosialisasi dengan teman atau mendapatkan pekerjaan.
“Dia akan sembuh dari kejang dan langsung tidur,” kata Esther.
“Itu menjalar ke seluruh tubuh, seluruh tubuh menjadi kaku dan John Paul berhenti bernapas – itu adalah hal paling menakutkan yang pernah saya lihat.
“Dia sering terluka, suatu hari saya melihatnya menabrak dinding dengan sikunya dan saya melempar bantal ke bawahnya dan mencoba membawanya.
“Dia mengalami luka bakar karpet di seluruh wajahnya dan memar.
“Saya tidak pernah merasa mendapat dukungan.”
Pada tanggal 7 Januari 2022, Esther mengatakan dia dan beberapa teman John Paul tiba-tiba tidak bisa menghubunginya – tetapi dia mengatakan bukan hal yang aneh jika John membutuhkan waktu beberapa hari untuk pulih dari kejang.
Namun seiring berjalannya waktu, mereka semakin khawatir dan pada tanggal 9 Januari, teman-teman John Paul mengunjungi flatnya di Glasgow, tempat dia tinggal sendirian, dan menemukannya tewas di tempat tidurnya.
“Dia berada di samping tempat tidurnya, terbaring di sana, ditutupi selimut,” kata Esther.
“Hari itu sangat buruk.
“Seandainya saya tahu tentang SUDEP, dia tidak akan tinggal di apartemennya sendiri.”
Esther mengatakan bahwa dia mengatur pemakaman putranya, dengan mengatakan bahwa dia pertama kali mendengar tentang SUDEP ketika penyakit itu terdaftar sebagai penyebab kematian di sertifikat kematian John Paul.
“Saya harus pergi dan membacanya,” kata Esther.
“Sangat tidak adil mendapatkan diagnosis dan penyebab kematian yang belum pernah Anda dengar.
“Kami tidak pernah diperingatkan mengenai peringatan atau diberikan panduan mengenai hal tersebut – mereka tidak pernah memberi tahu kami, mereka hanya membiarkan kami melanjutkannya.
“Saya pikir terserah kepada ahli saraf untuk menjelaskan risiko (SUDEP), yang mana mereka harus tetap melakukan hal tersebut.”
Esther kini mengajukan petisi untuk meningkatkan kesadaran akan SUDEP dan menyerukan komunitas medis untuk melakukan diskusi wajib mengenai risikonya sebagai bagian dari perawatan rutin bagi pasien epilepsi.
“Saya tidak ingin hal ini terjadi pada orang tua lain dan saya ingin menyebarkan lebih banyak kesadaran,” katanya.
“Seharusnya tidak ada kejutan yang belum pernah Anda dengar tentang SUDEP. Masyarakat perlu diperingatkan.”
NHS Greater Glasgow dan Clyde, mewakili Rumah Sakit Universitas Queen Elizabeth, mengatakan: “Karena kerahasiaan pasien, kami tidak dapat memberikan informasi lebih lanjut mengenai hal ini, namun, belasungkawa kami sampaikan kepada keluarga atas kehilangan putra mereka pada tahun 2022.
“Dokter kami memahami pentingnya mendiskusikan kematian mendadak yang tidak dapat dijelaskan pada epilepsi (SUDEP) dan ini telah menjadi praktik standar dalam perawatan pasien sejak tahun 2010.
“Pasien NHSGGC dengan epilepsi dan kejang yang datang ke layanan neurologi diberi tahu oleh dokter tentang risiko yang terkait dengan kejang, termasuk risiko kecelakaan, cedera, dan kematian, termasuk SUDEP.
“Kesadaran juga terus ditingkatkan melalui organisasi sektor ketiga termasuk Epilepsy Action, Epilepsy Scotland dan SUDEP Action.”
Untuk mempelajari lebih lanjut, kunjungi petisi online Esther.
