Qpenyakit menular seperti long Covid dan SAYA/CFS (myalgic encephalomyelitis/kronis kelelahan sindrom) merupakan sebuah teka-teki bagi dunia medis. Pasien melaporkan gejala yang melemahkan seperti kelelahan ekstrem, sesak napas, atau nyeri otot, namun seringkali menunjukkan hasil tes normal. pemeriksaan kesehatan rutin. Dan banyak penderitanya tidak terlihat buruk, sehingga membuat beberapa orang mempertanyakan tingkat keparahan penyakit mereka. Dengan tidak adanya alat diagnostik atau pemahaman tentang proses patofisiologis, banyak penderita kesulitan berbagi pengalamannya. Mereka tidak mempunyai bahasa verbal yang dapat mengungkapkan dampak sebenarnya dari penyakit ini.
Kini para peneliti di Universitas Oxford menggunakan teknik ‘pemetaan tubuh’ untuk membantu pasien mengkomunikasikan dimensi fisik, kognitif, dan emosional penyakit mereka dengan lebih baik kepada keluarga, teman, dan profesional kesehatan.
Marette Jokela-Pansini dari Oxford tertarik dengan apa yang dirasakan penyakit ini. “Orang-orang mengalami penyakit dengan cara yang berbeda-beda, tergantung pada faktor ekonomi, sosial dan budaya seperti usia, jenis kelamin, atau akses terhadap layanan kesehatan,” katanya. “Ketika kita berbicara tentang kesehatan dan penyakit, kita harus selalu mempertimbangkan ruang dan waktu.”
Joquela-Pansini pertama kali diperkenalkan pada pemetaan tubuh ketika dia bekerja untuk organisasi perempuan di Honduras yang menyelenggarakan lokakarya di penjara. Teknik ini, yang melibatkan pembuatan tampilan tubuh seukuran aslinya, bertujuan untuk menangkap pengalaman pasien dan digunakan dalam terapi trauma dan dengan nyeri kronis pasien. “Kami menyebutnya ‘kartografi alternatif’,” katanya. “Kami menganggap tubuh sebagai peta: rasa sakit, emosi, pengalaman, semuanya terletak di suatu tempat di tubuh Anda, yang pada gilirannya terlihat dalam kaitannya dengan lingkungan tertentu.”
Tahun lalu, dia bekerja sama dengan profesor Oxford Beth Greenhoff dan mereka mengadaptasi metode tersebut untuk proyek mereka Memvisualisasikan Covid yang panjang. Delapan lokakarya telah diselenggarakan di London dan Oxford dengan bantuan badan amal tersebut Dukungan panjang untuk Covid. Peserta memulai dengan menjiplak tubuhnya di atas kertas. Mereka kemudian diberikan daftar pertanyaan dan diminta menggambar, menulis atau menyusun jawaban mereka di peta tubuh mereka. Bagaimana kesehatan Anda sebelum terkena long Covid? Apa dampaknya terhadap kehidupan sehari-hari? Dukungan seperti apa yang Anda dapatkan? Bagaimana penyakit ini mengubah cara Anda memandang diri sendiri?
“Pemetaan tubuh sebenarnya adalah tentang bercerita,” kata Jokela-Pansini. Kebanyakan peserta memulai dengan kepala atau hati. “Anggota keluarga sering kali menjadi jantungnya,” katanya. Meskipun setiap peta tubuh unik, terdapat motif yang berulang seperti bayangan. “Peserta memanfaatkannya dalam artian bahwa mereka kini hanyalah bayangan dari apa yang dulu dan merasa tertinggal. Dunia sudah bergerak maju, namun mereka masih hidup dalam pandemi – sebuah pengalaman yang bisa membuat mereka sangat terisolasi.”
HAIonagh Sepupu masuk Covid yang panjang Support mengatakan pemetaan tubuh telah memungkinkannya memikirkan bagaimana penyakit dialami di berbagai bagian tubuh. Sepupu berpartisipasi dalam salah satu lokakarya pertama dan kemudian bergabung dengan proyek tersebut sebagai peneliti. “Anda mungkin bertanya: di mana rasa sakitnya?” Apakah di dalam perut, di hati, di tangan? Bagaimana rasanya? Warnanya merah, oranye, banyak coretannya, lembut? Bagaimana jika pergi ke dokter dan diberi tahu, “Semuanya hanya ada di kepala Anda”? Di mana Anda akan menarik emosi dari pengalaman itu ke tubuh Anda? Pemetaan tubuh mengundang banyak ide berbeda dan memungkinkan Anda membaginya dengan peserta lain, katanya.
Sepupu menilai kosakata yang digunakan sehubungan dengan long Covid tidak ada gunanya. “Kelelahan, ‘kabut otak’ – kata-kata ini tidak sesuai dengan apa yang sebenarnya dialami orang. Kelelahan terdengar seperti kelelahan, namun sebenarnya itu adalah penyakit yang dalam. Anda merasa seperti mengalami mabuk terburuk dalam hidup Anda ditambah dengan flu terburuk dalam hidup Anda. Otak dan seluruh tubuh Anda, semuanya, terasa sangat, sangat lemah dan rapuh. Kamu bukan lagi kamu.’ Hal yang sama berlaku untuk istilah “kabut otak”, yang memiliki konotasi yang menyenangkan. Bahkan tidak cukup untuk menggambarkan bagaimana gejala kognitif yang melumpuhkan sebenarnya bisa terjadi.
Sepupu kini berusia 29 tahun. Dia baru saja lolos ke Tim Dayung Olimpiade Inggris ketika dia tertular Covid pada Maret 2020 dan kemudian menderita Covid dan ME/CFS yang berkepanjangan. Penyakit ini memaksanya untuk meninggalkan karir mendayungnya. Itu menyakitkan. Tapi itu bukanlah bagian tersulitnya. “Saya berusia pertengahan 20-an; Saya seharusnya berada dalam kondisi kesehatan yang prima. Tapi saya menyia-nyiakannya menunggu tubuh saya pulih. Itu bukan hanya berminggu-minggu atau berbulan-bulan—ini sudah bertahun-tahun, saat yang tidak akan pernah bisa saya kembalikan lagi. Ini adalah kesedihan karena hidup yang tidak saya jalani – hal-hal yang bisa saya lakukan, orang-orang yang bisa saya temui, pengalaman yang bisa saya dapatkan.”
Para peneliti kini telah mengembangkan perangkat online yang membuat pemetaan tubuh dapat diakses oleh lebih banyak orang, termasuk mereka yang tidak dapat meninggalkan rumah karena penyakit yang mereka derita. “Di tahun mendatang, kami berharap dapat mengadakan lokakarya pemetaan tubuh secara online secara rutin,” kata Cousins.
BApakah alat ini benar-benar dapat meningkatkan kesejahteraan penderita Covid jangka panjang? Bukan dalam artian bisa menyembuhkan mereka, kata Jokela-Pansini. Namun metode penelitian kreatif, seperti pemetaan tubuh, memungkinkan pasien mengekspresikan diri secara berbeda sehingga keluarga, teman, dan bahkan dokter dapat lebih memahami perasaan mereka.
“Saya pikir peta tubuh semacam ini mempunyai manfaat,” kata Carolyn Chu-Graham, seorang dokter di Manchester yang tidak terlibat dalam penelitian ini. “Meminta pasien untuk mencatat gejala mereka dapat berguna tidak hanya bagi individu, namun menunjukkan peta tubuh ke dokter umum dan mengatakan, ‘Ini semua gejala saya’ juga dapat berguna.” Hal ini kemudian memungkinkan mereka untuk mendiskusikan setiap area tubuh dan gejala serta menghasilkan rencana pengelolaan.”
Selain itu, peta tubuh dapat memberikan kredibilitas lebih kepada pasien. “Banyak orang yang menderita Covid jangka panjang berjuang dengan anggota keluarga yang tidak mempercayai mereka,” kata Chu-Graham. “Bukan hanya petugas kesehatan yang dapat membakar pasien, tapi pasangan dan anggota keluarga juga.” Hal ini mungkin terjadi terutama pada beberapa kelompok etnis minoritas di mana kelelahan sering kali distigmatisasi, seperti yang terjadi pada Jue-Graham baru-baru ini ditemukan dalam satu penelitian. Merasa tidak layak mendapat perawatan, serta rendahnya kesadaran akan dukungan yang tersedia, menjadi hambatan bagi penderita Covid dalam jangka panjang untuk mencari bantuan.
Jokela-Pansini percaya bahwa sangat penting untuk memasukkan pasien etnis minoritas dalam penelitian selanjutnya. “Kami memiliki banyak data mengenai perempuan kulit putih kelas menengah, namun kami tidak memiliki banyak informasi mengenai perempuan imigran.” Ketika suatu penyakit sangat mengganggu kehidupan sehari-hari, maka menjadi lebih penting lagi untuk memiliki pandangan yang komprehensif mengenai penyakit tersebut. Ilmuwan sosial, peneliti biomedis, dokter, pasien, dan perawat semuanya mempunyai kepentingan: “Penting untuk melihat semua lapisan yang berbeda ini, karena masing-masing lapisan berkontribusi pada pemahaman yang lebih baik tentang penyakit pasca-infeksi.”
