Pembela disabilitas Alice Wong tentang ketahanan di tahun baru: ‘Hidup adalah api tempat sampah, tapi saya tidak sendirian’ | Disabilitas

Ketika pandemi virus corona pertama kali merebak, aktivisme dan tulisan-tulisan disabilitas Alice Wong terbukti bersifat ramalan.

Ketika virus ini menyebar, kegagalan sistem layanan kesehatan AS – yang sudah lama tersembunyi dari aktivis penyandang disabilitas seperti Wong – menjadi sangat jelas bagi masyarakat umum. Ketika kesedihan dan kengerian melanda negara tersebut, ketika ratusan ribu orang meninggal karena virus tersebut, Wong menjadi salah satu suara paling menonjol yang menyerukan jaring pengaman sosial yang lebih kuat dan bantuan darurat.

Hampir lima tahun kemudian, Wong, 50 tahun, dianugerahi hibah MacArthur yang “jenius” – sebuah pengakuan atas aktivisme dan upayanya untuk memperkuat karya dan cerita para penyandang disabilitas lainnya. Dia juga menyaksikan negara tersebut memilih kembali Trump, yang berjanji akan menghancurkan sistem layanan kesehatan dan program jaring pengaman.

Wong merasa, lebih dari sebelumnya, seperti Cassandra dari mitologi Yunani, meneriakkan peringatan mengerikan yang tidak ingin didengar atau dipercaya oleh siapa pun. “Bukanlah suatu kehormatan untuk menjadi yang terdepan dalam komentar sosial yang membuat sebagian besar orang yang memiliki hak istimewa merasa tidak nyaman,” katanya.

Meski begitu, katanya, dia berencana untuk terus bercerita. Dia mendirikannya Disabilitas Proyek Visibilitas pada tahun 2014, awalnya sebagai proyek sejarah lisan yang dirancang untuk mengumpulkan cerita para penyandang disabilitas. Dia telah membagikan sejarah ini dalam dua buku, The Visibility of Disability dan The Intimacy of Disability, dan sedang mengerjakan buku ketiga.

Wong menulis dengan tegas tentang bagaimana kebijakan dan sistem Amerika mengecewakan penyandang disabilitas, kaum queer, imigran, dan orang kulit berwarna. Dia menulis tentang kisahnya sendiri – tumbuh dengan penyakit neuromuskular, kesadaran diri dan aktivismenya, serta serangkaian krisis medis pada tahun 2021 yang mendorong transformasinya menjadi “cyborg penyandang cacat” yang sekarang bergantung pada berbagai teknologi. untuk tetap hidup, dan perangkat text-to-speech untuk komunikasi.

Selama sebulan, saya berkorespondensi dengan Wong tentang kehidupan aktivisnya dan visinya untuk bertahan dan memperjuangkan hak asasi manusia di tahun-tahun mendatang.

Wawancara telah diedit dan diringkas untuk kejelasan.

Anda adalah penggemar fiksi ilmiah, dan dalam memoar Anda, Tahun Macan, Anda membayangkan diri Anda sebagai “mutan dari planet Krypton”. Anda adalah makhluk asing yang bersorak di Indianapolis, di dunia yang tidak memahami cara Anda bergerak. Dan Anda memasuki “era kenaikan” sebagai seorang aktivis. kamu ada di mana sekarang

Saya seorang cyborg cacat yang menjalani serangkaian augmentasi yang memperpanjang hidupnya hingga sistem lain gagal.

Sepertinya Anda harus banyak membela diri sendiri, pada saat-saat penting, di awal kehidupan. Dan di situlah aktivisme Anda dimulai – dengan advokasi diri sendiri.

Meskipun saya menderita distrofi otot sepanjang hidup saya dan berada di bawah perawatan ahli saraf, saya tidak pernah diberitahu bahwa prognosis saya termasuk meningkatnya kelemahan pada diafragma, yang berarti saya memerlukan bantuan pernapasan, terutama ketika saya tidur. Lambat laun saya mengalami sakit kepala yang parah dan terus tertidur di tengah kelas, mengira saya hanya bosan dengan materi atau stres karena sekolah. Yang tidak saya ketahui adalah saya mengidap sleep apnea dan tanda-tanda gagal napas.

Suatu hari, ketika saya masih mahasiswa baru di perguruan tinggi, jauh dari rumah untuk pertama kalinya, saya sedang berbicara dengan ibu saya di telepon dan dia merasakan ada yang tidak beres. Aku mengabaikan gejalanya, tapi berkat indra Spidey ibuku, dia berkata pada ayahku, “Kami akan meminum Alice Sekarang.”

Mereka melewati salju dan menjemput saya meskipun saya memprotes. Segera setelah saya sampai di rumah, terlihat jelas ada sesuatu yang tidak beres dan kami pergi ke UGD. Aku mengalami disorientasi sepanjang waktu, tapi aku ingat melihat darah berwarna tar memenuhi botol dari pergelangan tanganku. Ini jelas tidak normal dan saya tahu ada yang tidak beres. Dokter paru mengatakan saya harus segera stabil dan menyarankan trakeostomi agar saya bisa bernapas dengan bantuan ventilator.

Lemah dan takut, pikiran saya tenang untuk mundur dan membela diri. Saya secara eksplisit mengatakan kepadanya bahwa saya ingin mencoba intervensi non-invasif terlebih dahulu. Saya tidak menginginkan trakeostomi kecuali benar-benar diperlukan. Meskipun saya tidak tahu bahwa saya menderita gagal napas atau memiliki pengetahuan apa pun tentang pulmonologi, saya mengetahui tubuh saya dan apa yang saya inginkan.

Dokter paru tersebut tidak mengharapkan jawaban saya, namun setuju untuk mengambil langkah demi langkah.

Aktivisme saya biasanya berfokus pada sistem, namun momen rentan ini menanamkan benih advokasi bagi saya sebagai pasien dan orang lain. Saya sangat bangga dengan remaja Alice, yang mengenal dirinya sendiri meskipun dia tidak tahu banyak.

Bagaimana Anda memproses hasil pemilu dan fakta bahwa AS memilih kembali orang yang mengawasi respons yang kacau dan membawa bencana terhadap pandemi Covid-19?

Saya takut seperti jutaan orang yang terpinggirkan yang tahu persis siapa Trump dan apa yang ia perjuangkan. Anehnya, saya tidak panik seperti pada tahun 2016, tapi saya tahu dia akan menimbulkan banyak kerusakan pada pemerintahan keduanya. Yang saya tahu adalah bahwa jaringan gotong royong dan kepedulian masyarakat akan terus berlanjut dan memerlukan dukungan dan infrastruktur tambahan.

Pilihan dari Donald Trump hal ini mencerminkan fasisme, rasisme, dan xenofobia yang sudah ada di masyarakat kita. Amerika Serikat adalah negara yang berakar pada mitos individu yang mentah, hiper-kapitalisme, kemampuan, dan supremasi kulit putih. Jelas bagi saya bahwa jika kita memperhatikan semua orang, hal ini akan berkontribusi pada masyarakat yang lebih kuat, meskipun hal ini memerlukan biaya tambahan dalam bentuk pajak, yang harus dianggap sebagai investasi. Membutuhkan bantuan bukanlah suatu kelemahan dan tidak ada seorang pun yang tidak terkalahkan.

Pemilu 2024 dalam banyak hal merupakan penolakan terhadap kemapanan dan “bisnis seperti biasa.” Pada saat yang sama, rasanya seperti orang Amerika lupakan pelajaran yang diperoleh dengan susah payah dari pandemi ini.

Trump selalu jelas mengenai siapa dirinya dan apa rencananya, termasuk membatalkan perluasan Medicaid yang dicanangkan oleh Affordable Care Act, dengan kemungkinan yang sangat nyata bahwa jutaan orang Amerika akan kehilangan asuransi kesehatan mereka.

Namun kedua kandidat gagal dalam menanggapi pandemi ini, yang mengakibatkan ribuan orang meninggal karena Covid-19 dan bersikeras bahwa pandemi ini sudah berakhir.

Dua pemerintahan terakhir kesehatan masyarakat dibongkarmereka mengurangi perlindungan dan manfaat kesehatan yang diberikan pada awal pandemi, sehingga menjadikan orang-orang yang membutuhkan dan tidak didengar serta bertanggung jawab atas kematian ribuan orang akibat Covid. Ini hanyalah kelanjutan dari bagaimana negara kita meninggalkan masyarakatnya dalam upaya memulai kembali perekonomian dan kembali ke keadaan “normal”, yang merupakan sebuah kebohongan. Normal adalah ilusi yang dirancang untuk membuat orang kembali berpuas diri bahwa semuanya baik-baik saja kembali.

Salah satu prinsip keadilan disabilitas adalah pengakuan atas nilai dan keutuhan yang melekat pada manusia tanpa memandang kemampuan mereka untuk berproduksi. Ketika ada pemotongan pada program jaring pengaman atau penerima program yang sudah teruji kemampuannya seperti SSI (Supplemental Security Income), kupon makanan, dan Medicaid, terjadilah devaluasi terhadap orang-orang yang tidak dapat bekerja, yang (meninggalkan) seluruh populasi. masyarakat miskin, lanjut usia, dan penyandang disabilitas terbuka untuk menjadi kambing hitam atas penyakit yang dihadapi masyarakat.

Anda mendedikasikan buku Anda kepada sesama “nabi penyandang disabilitas”. Apa arti ungkapan itu?

Menjadi seorang nabi yang cacat berarti seseorang yang mengungkapkan kebenarannya kepada dunia yang tidak mempercayai Anda. Pandemi ini menunjukkan sikap bahwa orang-orang cacat, orang sakit, orang miskin, dan orang dengan sistem kekebalan tubuh lemah orang dapat dibuang. Penyandang disabilitas sudah tahu bagaimana rasanya tidak dipercaya oleh lembaga medis ketika mereka mengidap penyakit misterius seperti Covid yang berkepanjangan. Penyandang disabilitas dengan tepat mengantisipasi kebutuhan untuk menyamar meskipun ada larangan penggunaan masker dan bahaya kurangnya penggunaan masker di fasilitas kesehatan.

Beberapa kebijakan tersebut, termasuk itu dikeluarkan oleh Universitas Californiamenyatakan bahwa yang ada hanya larangan penggunaan masker yang “menyamarkan identitas” dan penggunaan masker untuk alasan medis diperbolehkan. Namun seperti yang Anda dan para aktivis lainnya katakan, kebijakan-kebijakan tersebut pasti akan menghambat upaya menutup-nutupi protes dan pertemuan besar, sehingga secara tidak proporsional akan merugikan mereka yang memiliki sistem kekebalan tubuh yang lemah.

Saya pikir pelarangan penggunaan masker adalah contoh yang baik dari benturan eugenika dan fasisme. Para pendukung pelarangan masker menyebut “keamanan” sebagai salah satu alasannya – yaitu asumsi bahwa orang-orang curiga atau menyembunyikan sesuatu jika mereka memakai masker. Namun undang-undang dan usulan larangan ini digunakan untuk menekan hak-hak mahasiswa yang melakukan protes terhadap genosida yang terjadi di Gaza dan para pengunjuk rasa yang terlibat dalam gerakan sosial lainnya.

Mengenakan masker bukan hanya sekedar melindungi diri sendiri, namun merupakan bentuk kepedulian masyarakat yang menyadari bahwa kita bergantung satu sama lain untuk menjaga kita semua tetap aman karena masker adalah salah satu pertahanan terbaik terhadap penyakit yang ditularkan melalui udara seperti Covid dan flu burung H5N1. Tak hanya itu, larangan penggunaan masker pun demikian “hukum buruk” yang baru (Undang-undang AS yang diberlakukan mulai tahun 1860-an yang pada dasarnya menetapkan bahwa orang yang terlihat miskin atau cacat untuk tampil di depan umum merupakan kejahatan) yang dengan sengaja mencegah penyandang cacat dan individu berisiko tinggi lainnya untuk berpartisipasi dalam masyarakat. Menjadi penyandang disabilitas di dunia yang tidak memiliki disabilitas sudah cukup sulit, dan larangan memakai masker hanyalah salah satu upaya untuk mengisolasi dan meminggirkan kita.

Memoar Anda dan tulisan lainnya menggali beberapa pengalaman yang sangat sulit. Demikian pula, Anda sering menulis dengan selera humordan tulisan Anda penuh dengan referensi buku, TV dan film, terutama fiksi ilmiah.

Saya ingin memastikan bahwa narasi saya bukan sekadar kisah perjuangan, namun juga tentang kelimpahan, cinta, dan kepuasan. Pengalaman hidup para penyandang disabilitas sangatlah kompleks dan penuh nuansa, dan saya berharap para pembaca akan memahami bahwa kita lebih dari sekedar rasa sakit dan kesulitan yang kita alami.

Saya penggemar fiksi ilmiah dan segala hal tentang Star Trek yang memiliki keyakinan optimis akan manfaat keberagaman dan keberagaman. Fiksi spekulatif yang banyak saya baca semasa kecil, seperti karya Octavia E Butler dan Frank Herbert, merupakan komentar sosial masa kini. Saya tersesat dalam dunia Dinah atau Perumpamaan Penabur dan menemukan pesan-pesan mereka sangat relevan. Bayangan masa depan seperti itu memberi saya harapan dan gambaran tentang kemungkinan yang tidak terbatas.

Apakah ada hal lain yang membuatmu bahagia saat ini?

Saya pindah ke apartemen pertama saya tahun lalu dan menyukai kebebasan yang saya miliki sekarang. (Pada tahun 2024) Saya berusia 50 tahun, suatu hal yang liar karena saya tidak pernah berpikir saya akan mencapai usia ini. Aku takjub tubuhku bisa bertahan selama ini dan aku bersyukur masih ada.

Saya bersikeras menolak dengan gembira dan menemukan kesenangan semampu saya, seperti bersama teman dan dua kucing saya, Bert dan Ernie. Ya, hidup benar-benar seperti api tempat sampah, tetapi hal-hal itu mengingatkan saya bahwa saya tidak sendirian, bahwa saya berada dalam masalah ini bersama banyak orang lain.

Dan Anda masih berjuang “untuk keadilan sosial dan kesetaraan bagi mutan dan non-mutan” – bahkan ketika rasanya tidak ada orang berkuasa yang mendengarkan.

Saya sering merasa putus asa dan kewalahan dengan situasi politik, namun kemudian saya mengingatkan diri sendiri bahwa ini sudah direncanakan, bahwa mereka yang berkuasa ingin mengikis tekad kami dan (untuk) menyerah.

“Melakukan” aktivisme tidaklah linier dan tidak mulus, dan pada saat frustrasi atau kelelahan, saya memanfaatkan ingatan saya akan ketidakadilan. Saya mengingatkan diri sendiri mengapa saya melakukan apa yang saya lakukan dan itu membuat saya terus maju. Kemarahan berubah menjadi pengisi daya baterai yang memberi saya dorongan ketika sangat dibutuhkan.